El Senador de Nuevo León, Waldo Fernández, presentó hoy la iniciativa que tiene como objetivo crear el Registro Nacional de Fibrosis Quística, con el objetivo de garantizar y hacer más eficiente el tratamiento de los pacientes.
“Como padre de familia de una niña con espina bífida y de un hijo sobreviviente de cáncer, he aprendido que las enfermedades entran como ladrones furtivos a nuestras casas, sin previo aviso. Un día se apoderan de nosotros. La inseguridad y el temor nos invaden, y es difícil explicarle a un hijo pequeño lo que está sucediendo” compartió Fernández.
El Senador expuso que la iniciativa presentada forma parte de un compromiso que adquirió como diputado local de Nuevo León.
“Cuando fui diputado local, varios padres de familia, miembros de la Asociación de Fibrosis Quística, se acercaron a mí para hablarme de tres problemas concretos: dos relacionados con medicamentos costosos y uno con el registro de estos medicamentos en México” dijo.
Sobre lo primero, Fernández celebró que la COFEPRIS haya liberado el medicamento Trikafta para su uso en el país.
Sin embargo, estableció que es necesario contar con un registro nacional que incluya información sociodemográfica, fecha de detección, tratamiento y seguimiento.
“Este registro permitirá garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas para la atención y evaluar la eficacia de las políticas propuestas. También permitirá asignar los recursos necesarios” expuso el Senador.
La iniciativa presentada reforma el artículo 7.º para establecer que, en materia de coordinación del Sistema Nacional de Salud, la Secretaría de Salud sea responsable de mantener un Registro Nacional de Fibrosis Quística. Además, añade el artículo 159 para especificar el tipo de información que debe incluirse en el registro: tipo de padecimiento, información sociodemográfica, etapa clínica del diagnóstico, síntomas y tratamiento.
“Hoy visibilizo a muchas madres y padres de familia que sufren con estas enfermedades, y en particular a aquellos que se encuentran indefensos ante la falta de tratamientos y la escasa información”.
La iniciativa de Fernández se turnó a la Comisión de Salud.
